Teléthon

 Dans le même temps, on ne pourra ignorer les reproches qui lui sont faits d’un monopole publicitaire de fait en faveur d’une association précise et d’un risque de captation de la générosité des français aux dépens d’autres causes. Ces reproches invitent les organisateurs à une équité et à une transparence de la gestion qui soient indiscutables.
On ne pourra pas non plus ignorer ces laboratoires qui s'autorisent des recherches discutables, voire inacceptables au plan de l'éthique. Mais il ne faut pas, à partir de ces situations, qui sont probablement loin d'être majoritaires, généraliser et condamner une démarche qui d'une part apporte beaucoup aux patients, d'autre part ouvre le cœur de beaucoup de gens à des situations douloureuses ?

 Interrogé sur ces questions, François Beaufils, réanimateur et pédiatre connu, spécialiste des questions éthiques, s’exprime à titre personnel en ces termes : ʺ Je suis toujours gêné par les questions posées par l'Église à propos de cette démarche. Le Téléthon bénéficie à un nombre très important de structures de recherches mais aussi de soins. De plus les recherches ne se limitent pas à de la recherche fondamentale mais concernent aussi la recherche clinique. On sait notamment que, grâce au Téléthon, des progrès considérables ont été faits pour la prise en charge des handicapés moteurs. Des appareillages ont été mis au point ; des techniques informatiques l'ont été aussi pour que les ordinateurs aident à la correction ou à la compensation de handicaps moteurs. Chaque année, les 30 heures du Téléthon sont le point de mire de milliers de patients atteints de maladies graves, souvent incurables, souvent mortelles et surtout gravement handicapantes. ʺ
Il poursuit : ʺIl faut dénoncer les recherches inacceptables mais ce n'est pas à travers le Téléthon que l'Église doit le faire. Une fois de plus elle sera mal comprise et se nuira inutilement. J'hésite un peu à évoquer la parabole du bon grain et de l’ivraie mais je suis tenté de dire que c'est quand même cela qu'évoquerait une attitude de retrait face à l'opportunité de soutenir la démarche Téléthon.ʺ
Pour autant, il reste important d’inviter à privilégier des méthodes incontestables sur le plan éthique et des recherches thérapeutiques orientées vers la mise au point de traitements efficaces pour les sujets malades plutôt que vers le développement d’un dépistage systématique aboutissant à l’élimination des sujets atteints, comme cela semble bien être toujours le cas pour la trisomie 21, par exemple. Ces choix ne sont pas des options philosophiques ou religieuses mais engagent gravement l’Humanité. Ce sont des questions de société qui concernent le regard que tout homme, croyant ou incroyant, pose sur tout être humain.
Dans ce contexte, notre soutien va préférentiellement à des recherches privilégiant la vie. S’il appartient à chacun de faire ses propres choix éthiques, nous suggérons de privilégier une logique du don raisonné, éthique et durable plutôt qu’une réponse affective d’un soir, par ailleurs tout à fait honorable.

              Docteur Jean Marc Beaufils                                         Docteur Lucienne Beaufils

Délégués Diocésains pour la Pastorale de la Santé                      responsable Diocésaine du SEM